Opinião de Joana Leitão
Viver com ELA
4 de junho de 2019
Partilhar
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença degenerativa rara, que atinge cerca de duas a três pessoas em cada 100 mil habitantes.
Cerca de cinco a 10% dos casos resultam de herança genética, crendo-se que os restantes se devam à idade e a algumas substâncias do meio ambiente, tornando, assim, mais difícil atuar preventivamente.
O primeiro sintoma é a fraqueza muscular, que é progressiva, causando a deterioração dos músculos, por isso se diz ser amiotrófica, e que começa nas extremidades, normalmente num dos lados do corpo, daí ser lateral. O que acontece é que, dentro do corpo, as células nervosas que iniciam o movimento muscular envelhecem e os nervos que as envolvem também se deterioram, ou seja, os músculos enfraquecem, desgastam-se, atrofiam, e podem ficar paralisados por completo, incapacitando, assim, o paciente.
Esta é uma doença que progride de forma rápida, comprometendo o movimento dos membros superiores e inferiores, e que pode originar alterações na fala, na deglutição e na locomoção, o que implica o recurso a produtos de apoio à comunicação e à deslocação.
A idade média de início dos sintomas varia entre os 40 e os 70 anos, com uma ligeira incidência no sexo masculino. De acordo com as estatísticas, a esperança média de vida destes doentes oscila entre os dois e os cinco anos, embora existam casos de pessoas que convivem com ELA por dez ou mais anos e até o caso do cientista Stephen Hawking que a combateu por mais de 50.
APELA
A APELA ou Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica foi fundada em 1997, tendo estatuto de Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS) desde 2009.
Tem como principal missão o apoio a pessoas diagnosticadas com ELA, bem como aos seus cuidadores ou familiares, através de intervenções específicas tais como aconselhamento jurídico, fisioterapia, nutrição, psicologia, serviço social ou terapia da fala.
De acordo com os registos da Associação, há 800 casos desta doença a nível nacional, nove deles no concelho de Loures.
Por ocasião do Dia Mundial da ELA, haverá lugar a uma ação de consciencialização no próximo dia 21 de junho, entre as 14h30 e as 18h, no Fórum Picoas, em Lisboa. Pretende esta instituição consciencializar a sociedade civil e o corpo político e clínico para o impacto da ELA, não só sobre os doentes mas também sobre os cuidadores que os acompanham, nomeadamente quanto à importância da criação de um estatuto para o cuidador informal.
ELA está presente no Concelho
Fernando Pires é um dos nove pacientes registados pela Associação que descobriu através da internet, que residem no concelho de Loures, em Santa Iria de Azóia.
Desde 2015 que apresentava sintomas e se queixava de dores intensas. Sentia falta de força nas mãos e nas pernas e muito cansaço, mas na altura julgou-se ser um problema de coluna, que o levou ao bloco operatório mais do que uma vez. Passados quase três anos, a persistência das dores fez com que o encaminhassem para Santa Maria onde, após alguns exames, foi confirmado o diagnóstico: era ELA.
Foi-lhe dito que tinha a doença e que esta não tinha cura, ao que se seguiu “um ataque de nervos tão forte que ficou internado na ala de psiquiatria”, refere a sua mulher Amélia Dias, para que se acalmasse. “Foi um choque tremendo” refere a mesma, revelando que a notícia deixou o casal desorientado.
Fernando tem 61 anos e, passado um ano e meio do diagnóstico, sabe melhor do que ninguém que a doença tem avançado de forma galopante. O tratamento é feito com comprimidos, de entre eles o Rilusol, que não fazem com que consiga alimentar-se sozinho, não se engasgar com saliva ou andar.
E é Amélia que lá está, com o apoio que vai tendo da família. Aos 59 anos e também ela com 78% de incapacidade é quem lhe dá banho, lhe faz a barba, o ajuda nas idas à casa de banho, o veste e, por vezes, o alimenta, numa nova casa, num rés do chão, para onde tiveram que se mudar.
Apoio psicológico
É um mito pensar-se que quando um doente recebe uma notícia drástica, que lhe afeta de forma grave a saúde ou a vida, não precisa de apoio. Nos hospitais tratam-se os sintomas físicos, deixando os emocionais habitualmente para trás e, pior, ficam esquecidas as famílias. É que não são só os doentes que precisam de acompanhamento, são também os familiares chegados e, mais ainda, quando estes são os cuidadores.
É difícil lidar com a incapacidade e a finitude humana e é preciso tempo e informação para nos habituarmos a viver ou conviver com as doenças, pelo que o apoio psicológico devia ser tão fundamental quanto o físico.